錢再多也沒用!電商工會前副總裁「已確診晚期」,3名阿姨侍候……用針管喝水都勉強
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在前不久的訪談影片里,護工正用針管給蔡磊餵了增稠劑的流食。
他脖子無力下垂,得靠人從托雷斯住處,連吞咽都異常困難。
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曾掌管大企業的他,如今喝口水都可能咳厭息,這就是蔡磊的真實日常。
不用愁錢的人,坐擁財富卻留不住健康,這樣的他每天要如何度過?
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消費也留不住的力氣
現在蔡磊已經陷入漸凍症晚期,他每天起身都需要三名護工合作。
一人扶肩,一人托腰,有人專門穩住自己的脖子,合力才能搬運到椅子上。
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他在公開信中稱自己「四肢基本癱瘓」,被砍伐不斷萎縮,甚至承擔了專業防護工,病情也擋不住地惡化。
他每坐兩小時必須趴下,讓護工拍打身體預防性壓瘡,否則全身酸痛得難以忍受。
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蔡磊的飲食全是蔬菜打成的糊狀,加增稠劑是為了防止嗆咳。
助理在訪談中說,以前還能用勺子,現在只能靠著針管,吃飯時要全程緊盯他的反應
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他自己也提到,「吞咽越來越虛弱」,一旦吸咳就可能引發危險,嚴重時得做鼻飼或胃造瘺,在如今蔡磊的身上,喝水都成了闖生死關。
護工能減弱痛苦,卻攔不住病情發展,高額護理費花出去了,吞咽功能卻再也回不來。
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錢在這裡,顯得格外無力,可這樣的蔡磊,為什麼還在拚命工作呢?
病中仍舊堅持工作
蔡磊的辦公桌上擺著眼控儀,這是他現在唯一的溝通工具,螢幕游標跟著眼球動,眨眼選擇字元,一分鐘能敲五六十個字。
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記者觀察到,他從早上八點忙到深夜十二點,用這個裝置發工作指令、開線上會議。
助理證實,他上半年還能發幾個音節,現在已徹底失聲。
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他在公開信里寫 「寧可戰死,不屈辱等死」,不管是科研進度還是團隊運營,他始終堅持親自抓。
能有這樣的毅力,蔡磊也離不開家裡人的幫助。
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現如今蔡磊妻子段睿成了家裡的 「後勤部長」,她開直播帶貨,400 萬粉絲的直播間收入,全部用來給科研團隊 「輸血」。
據蔡磊公開信披露,他和團隊已投入超 4000 萬研究經費,其中對外捐助超 3000 萬,明細還會在慈善中國網站公布。
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