錢再多也沒用!電商工會前副總裁「已確診晚期」,3名阿姨侍候……用針管喝水都勉強

錢再多也沒用!電商工會前副總裁「已確診晚期」,3名阿姨侍候……用針管喝水都勉強
美麗夢想 2025-11-06 檢舉

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在他們的努力下,一位20歲的病友用上了蔡磊團隊推動研發的藥物,病症也減輕了很多。

一開始是早上醒來,她能自己扶著床頭坐一會兒,不用家人再托著後背,過了兩個月,

甚至能扶著桌子慢慢走幾步,不用總坐在輪椅上盯著天花板。

 

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助理後來在採訪里提過,病友第一次能自己端起水杯時,特意拍了影片發給團隊,鏡頭裡的姑娘笑著,眼裡亮得很。

蔡磊知道訊息後,特意讓護工提前調整好輪椅,陪著去了趟醫院,

他坐在輪椅上,脖子得靠護工用手輕輕托著,目光卻一直跟著病友的動作轉。

 

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看到病友能扶著牆站穩,他眼控儀的游標在螢幕上停頓了幾秒,才慢慢敲出一行字,讓助理讀給病友聽。

可很少有人知道,這能讓病友 「剎車」 病情的藥,蔡磊自己卻用不上。

 

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醫生早明確過,這藥只對少數特定基因型的漸凍症患者有效,而蔡磊屬於更常見的散髮型病例,身體對這種藥物沒反應。

但他沒讓團隊停下腳步,反而催著把病友的用藥資料整理得更細,連病友每次複查時的血壓、肌力變化都一一記錄,就怕漏掉能幫到更多人的細節。

 

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但即使這樣,外界仍舊還是有很多質疑他的聲音。

但即使這樣,外界仍舊還是有很多質疑的聲音。

外界的質疑

網上總有些聲音繞著蔡磊轉:「一到購物節就冒出來說病情,肯定是想靠這個賣貨」,更有甚者說他是「裝病博眼球」。

 

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先說說 「炒作賣貨」 的說法,熟悉蔡磊的人都知道,他的抖音帳號已經停更 4 個月了,最近一次更新還是分享科研團隊的藥物進展,

連半個帶貨連結都沒提過。

他妻子段睿開直播,鏡頭裡也只講怎麼選實用的日用品,從沒拿蔡磊的病情當噱頭,賺來的錢更是一分不少劃給科研團隊。

 

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這些帳目不是藏著掖著的,3000 多萬的對外捐助明細,在慈善中國網站上都能查得到,每一筆花在哪、幫了哪個科研專案,寫得明明白白。

再說說 「裝病博名」 的質疑,要是真為了名聲,他也犯不著遭這份罪,一口水都要賭上風險。

 

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這些日常不是演出來的,鏡頭裡他眼控儀的游標半天跟不上眼球,敲幾個字都要費半天勁,哪有心思裝 「可憐」?

最實在的還是成果,之前那個 20 多歲的女病友,之前連輪椅都離不開,用上蔡磊團隊推動的藥後,現在能慢慢站起來了。

 

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要是只為博名聲,犯不著花幾年時間、投幾千萬進去,真金白銀砸出 10 條藥物管線,還建成了能幫到更多人的科研資料庫。

他清楚錢留不住自己的健康,卻用 4000 多萬投入給病友留希望,就算沒攻克絕症,也讓科研程式提前了幾十年。

結語

錢沒能留住他的健康,卻點燃了攻克絕症的堅韌,這份願意 「為病友奉獻自己」 的堅持,才是最珍貴的財產。

最後希望蔡磊早日戰勝病魔,恢復健康!

 

 

 

 

 

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